以前微博上有一組圖片。一個(gè)西裝革履的男人在地鐵上邊啃面包邊哭的稀里嘩啦。還有一個(gè)男人在風(fēng)雪中哭的全世界都安靜了。這些我原以為離我很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)的情景真真實(shí)實(shí)的發(fā)生在了我身上。（豆豆）在ICU住院治療的6天，才是我最痛苦的經(jīng)歷。我不能隨時(shí)知道他的情況，看不見(jiàn)，也摸不著，于人來(lái)講未知的一切才是最恐懼的。

上面這段話，節(jié)選自一位年輕媽媽的日記，在剛剛過(guò)去的2017年冬天，她的孩子豆豆因患上噬血細(xì)胞綜合征而飽受病痛的折磨。噬血細(xì)胞綜合征，又稱噬血細(xì)胞淋巴組織細(xì)胞增生癥（HLH），起病急、病情進(jìn)展迅速、病死率高，以兒童病例報(bào)告為多。

整整2個(gè)多月的時(shí)間里，這位母親和豆豆一起，在突如其來(lái)的不幸中承受著噩夢(mèng)一般的遭遇。從最初的反復(fù)皮疹、發(fā)熱、胳膊腫痛，到一路被收治進(jìn)入IC U、接受化療，口服靶向藥，豆豆的救治經(jīng)歷一波三折，令人揪心。

幸運(yùn)的是，豆豆最終治愈出院，而伴隨著母親日記的講述，我們仿佛也見(jiàn)證了這個(gè)求生欲望極強(qiáng)的孩子，在首兒所風(fēng)濕免疫科、血液內(nèi)科及重癥醫(yī)學(xué)科等多個(gè)科室醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的不懈努力和有效干預(yù)下，一步步打敗死神的過(guò)程。

噬血細(xì)胞綜合征又稱噬血細(xì)胞淋巴組織細(xì)胞增生癥（HLH），是一種單核巨噬系統(tǒng)過(guò)度反應(yīng)性疾病，以兒童病例報(bào)告為多。根據(jù)病因分為遺傳性（原發(fā)性）和獲得性（繼發(fā)性）兩類。

豆豆得的就是這種病，關(guān)于孩子生病，我在微信里提過(guò)兩次，但沒(méi)細(xì)說(shuō)。很多朋友關(guān)心問(wèn)起，我也只是輕描淡寫(xiě)的一帶而過(guò)。不是刻意隱瞞，而是只愿從未發(fā)生過(guò)。在醫(yī)院的那幾周，我每天在醫(yī)院守著豆豆，無(wú)暇顧及其他，這場(chǎng)突如其來(lái)的病痛讓我恨不能替他承受一切。從2017年11月到2018年1月，整整兩個(gè)月，伴隨著越來(lái)越冷的北京，內(nèi)心的疼痛寒冷卻必須面對(duì)。

◆ 2017年10月出游第一天

我們帶著豆豆外出秋游。當(dāng)天夜里豆豆嘔吐發(fā)燒。經(jīng)驗(yàn)判斷可能著涼了，吃了退燒藥很快退燒。反復(fù)燒了幾天，身上起了紅色皮疹。豆豆一直是個(gè)健康的孩子。雖然這般折騰，但是精神狀態(tài)很好，食欲很好，一切正常。

可這看似平靜的一切卻是噩夢(mèng)的開(kāi)始。隨后的一次外出后，豆豆又發(fā)燒了。之后連續(xù)幾天的下午，豆豆反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱并伴隨皮疹。

◆ 第5天早上

豆豆明顯蔫了，說(shuō)胳臂疼，我們也不敢碰他。晚上手腕腫了起來(lái)。我們趕緊帶他來(lái)到區(qū)醫(yī)院抽血化驗(yàn)。

炎癥指數(shù)已經(jīng)偏高了。醫(yī)生建議輸液，至于胳臂需要看外科。

后面的十幾天時(shí)間里，我們先后通過(guò)在兩家醫(yī)院的就診，陸續(xù)排除了骨折、川崎病和骨髓炎，豆豆的血常規(guī)和感染指數(shù)也在接受治療后一度恢復(fù)正常。但好景不長(zhǎng)，3天后的晚上豆兒又開(kāi)始發(fā)熱。

◆ 來(lái)到首兒所的第一天

這次我們就診于首兒所，直到最終被風(fēng)濕免疫科收治入院前，豆豆一直在反復(fù)發(fā)熱，體溫最高達(dá)41℃。在首兒所的病房樓，風(fēng)濕免疫科跟血液內(nèi)科在同一層。

每次路過(guò)血液內(nèi)科的走廊，我都不敢抬頭看。我害怕看到住在樓道里那一個(gè)個(gè)可愛(ài)的孩子們。本是自由奔跑的年紀(jì)卻讓病魔纏身至此。但我做夢(mèng)都想不到今日我的孩子竟然也成為了這里的過(guò)客。同樣的走廊，同樣的病床上躺的竟然是我的孩子。

在風(fēng)濕免疫科住院期間，豆豆仍然反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱，同時(shí)精神狀態(tài)每況愈下，腹部腫大，小腿腫脹，各項(xiàng)化療指標(biāo)均不理想，醫(yī)生此時(shí)疑診為噬血細(xì)胞綜合征。

◆ 2017年11月17日下午

豆豆開(kāi)始輸免疫球蛋白，不幸的是情況沒(méi)有任何好轉(zhuǎn)。

◆ 2017年11月20日

在風(fēng)濕免疫科，血液內(nèi)科及重癥醫(yī)學(xué)科三位主任的聯(lián)合會(huì)診下，建議將豆豆轉(zhuǎn)入ICU進(jìn)行治療。

以前微博上有一組圖片。西裝革履的男人在地鐵上邊啃面包邊哭的稀里嘩啦。一個(gè)男人在風(fēng)雪中哭的全世界都安靜了。這些我原以為離我很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)的情景真真實(shí)實(shí)的發(fā)生在了我身上。

在ICU住院治療的6天才是我最痛苦的經(jīng)歷。我不能隨時(shí)知道他的情況，看不見(jiàn)，也摸不著，于人來(lái)講未知的一切才是最恐懼的。

◆ 2017年11月26日

終于出ICU，我們又回到了風(fēng)濕免疫科。他看到我的第一眼哭了出來(lái)，短短1周內(nèi)瘦了近10斤，他有太多的委屈。

◆ 2017年11月27日

我記得最深的一天。我給他拍照片，他像以前一樣舉起手說(shuō)耶，笑得依然很燦爛。

◆ 2017年11月28日

進(jìn)行第二次化療?？粗眍^上越來(lái)越多他的頭發(fā)，終于忍痛全部剃光。

◆ 2017年11月29日

血項(xiàng)不好，三系都低。醫(yī)生說(shuō)如果出現(xiàn)這種情況的話很可能會(huì)感染，建議轉(zhuǎn)到血液內(nèi)科，但血液內(nèi)科病床十分緊張。

◆ 2017年12月1日

平凡普通的一天，但是對(duì)于我們?nèi)襾?lái)說(shuō)卻是幸福的開(kāi)始。這一天，機(jī)緣巧合，我找到了首兒所血液內(nèi)科師曉東主任，希望她可以幫助我們。

她耐心地聽(tīng)完了我對(duì)豆豆病情的描述，去病房了解了豆豆的情況后，結(jié)合當(dāng)前最新的醫(yī)療技術(shù)建議我們可以考慮個(gè)體化的精準(zhǔn)靶向治療，口服魯索替尼。正是這種小小的白色藥片救了豆豆的命。在開(kāi)始吃靶向藥后，豆豆的全身情況開(kāi)始好轉(zhuǎn)，口服藥物3天后血象開(kāi)始上漲。1周后血象漲到標(biāo)準(zhǔn)值。

◆ 2017年12月12日

我們出院了。是的！我們出院了！我的天空突然就放晴了，空氣也從未有過(guò)的新鮮。

◆ 2個(gè)月過(guò)去了

豆豆的各項(xiàng)指標(biāo)穩(wěn)定，完全恢復(fù)到了之前的樣子，他還是那個(gè)健康又充滿能量的可愛(ài)孩子。一切仿佛做了一場(chǎng)夢(mèng)。

非常感謝首兒所血液內(nèi)科師曉東主任，這個(gè)笑起來(lái)像太陽(yáng)一樣溫暖的女人，沒(méi)有高高在上的姿態(tài)，沒(méi)有滿嘴的

專業(yè)術(shù)語(yǔ)，沒(méi)有模棱兩可的閃爍其詞。只有一顆善良充滿愛(ài)的心。她用智慧與愛(ài)救了我的孩子，就像師主任說(shuō)的“ 佛度有緣人” 。感謝緣分，非常感謝師曉東主任。

人生不如意之十有八九，希望每一個(gè)人和家庭都可以攜手抵抗過(guò)風(fēng)雨。希望那些被病痛折磨的孩子們可以早日康復(fù)。最后祝愿每一個(gè)家庭在2018年都能獲得幸福！

魯索替尼是一種JAK1/2激酶抑制劑。多年來(lái)，首兒所血液內(nèi)科師曉東主任一直堅(jiān)持不斷學(xué)習(xí)借鑒國(guó)際組織細(xì)胞協(xié)會(huì)關(guān)于組織細(xì)胞疾病，特別是噬血細(xì)胞綜合征的國(guó)際最新研究進(jìn)展和治療方案?；谂R床上對(duì)于魯索替尼應(yīng)用的經(jīng)驗(yàn)及其療效觀察，師曉東主任創(chuàng)新性的將其在中國(guó)首先應(yīng)用于復(fù)發(fā)難治性噬血細(xì)胞綜合征患兒，療效顯著。